Los últimos días, semanas, "in crescendo" han sido de los más terribles que nos ha tocado vivir como familia. A modo de "no lo debo olvidar" he regresado a mi cuadernito, como excepción que confirma la regla.
Nos citaron a junta en el kinder de Joaquín, que es el mismo al que asistió Jimena, Nenet Calli Montessori (y fuente de casi el 1% de visitas a este blog) hace aprox. 4 semanas, 5. La maestra de Joaquín (también la misma de Jimena) no es santo de nuestra devoción, pero la escuela y el método nos gustan tanto que a pesar de eso decidimos mantenerlo ahí.
Es raro que nos citen a junta a nosotros. De hecho, pero puedo equivocarme, creo que es la primera vez que como padre me citan a la escuela, siempre había sido al revés: Nosotros pedíamos las citas para saber cómo van nuestros hijos, cómo los ven, o revisar cosas que no nos parecen justas en su trato.
Y así empezó la angustia, la especulación. En la junta, ninguna de las especulaciones resultó cierta: "Estamos preocupados por el desarrollo motriz de Joaquín, deben de llevarlo a reconocimiento" WTF????, sí, mi hijo es torpezón. No brinca, no corre (camina rápido, con pasitos) y no tiene para nada la mejor postura. Quien me conoce lo explica perfectamente. No es suficiente, el desarrollo, de cualquier forma, está muy abajo de lo normal.
La terapeuta que nos recomendaron está por el norte de la ciudad, pasando el Toreo (que ya no existe), a más de 20 kilómetros de casa. Pasaron dos semanas en las que buscamos alternativas al sur de la ciudad, más cerca. En ese lapso, tres preguntas de la maestra: "Ya llevaron a Joaquín?". El tono, preocupado, nos contagió.
Por referencia, preguntando, llegamos a "Triángulo", un centro de bienestar donde atienden esos problemas, de terapia física. Edith llevó a Joaquín a evaluación hace 15 días. Yo no pude acompañarlos por trabajo. Los resultados de la evaluación estarían listos el jueves 9 de julio, el día de nuestro aniversario.
Mientras, la observvación se había vuelto obsesiva: Es cierto, es demasiado torpe. Es cierto, su cintura no tiene nada de fuerza. Es cierto, no puede cortar bien la carne con el cuchillo y el tenedor. Es cierto, es cierto, es cierto...
La terapeuta nos recibió 10 am. A las 10:45 el diagnóstico era no-diagnóstico: Consulta con el neurólogo, no puedo aplicar terapia sin descartar males mayores antes. El síntoma: Un bajo tono muscular. No importaba que hable como niño de 5 años, que ya sepa sumar, que ya vaya muy avanzado en la lectura, que haga chistes como si fuera genio de la comedia.
De todo esto solo se habían enterado dos amigos muy cercanos. Así somos Edith y yo. Si del cielo nos caen limones hemos de aprender a hacer limonada. Edith no podía contener el llanto cuando salimos. Lo quiere demasiado. Yo me hice el fuerte, pero sabía que me había nacido una anaconda en las entrañas. Bajando por Periférico de San Jerónimo buscaba en la Blackberry "bajo tono muscular + neurológico" en Google. Todos los enlaces eran terroríficos. No me atreví a hacerle clic a ninguno.
Nos recomendó la terapeuta dos especialistas: Adalberto Gonzalez Aztiazarán y otra cuyo nombre no recuerdo. Ambos neuropediatras de primer nivel en México. También se le ocurrió nombrar otro, José Luis Rodríguez (Sí, claro, homónimo de El Puma) que no es neuropediatra, sino investigador de primer niver en neurología motora. Cita con cualquiera de ellos podría tomar 2 a 3 meses en conseguirla.
Me empeciné en buscar mis propios medios y pedí que el pediatra de Joaquín nos consiguiera algún especialista. Edith no paró ahí y de inmediato busco al Dr. Adalberto. Si conseguíamos cita con otro especialista antes, pues qué mejor. Ahí empezó a aparecer el aura de mi hijo. Esa estrella enorme, brillante y poderosa que lo rodea y que encandila a todos los que lo conocen. El doctor imposible tenía un pequeño espacio de cita justo para el sábado 11, 2 días solo de espera.
Otro augurio: ese mismo doctor atiende a varios niños referidos, conocidos: Un prodigio el doctor. Varios casos que, contados por teléfono, en las prisas, con la angustia, sonaban milagrosos.
Sábado 11, 1 pm. Lomas Virreyes, el diagnóstico fue concluyente: Hemos descartado cualquiera de las enfermedades graves que podrían causar la hipotonía muscular. El cerebro es responsable del tono muscular en reposo mediante señales que emite continuamente. Por eso el miedo de todos, de su maestra y su terapeuta. Los niños con Down (y muchos otros síndromes) tienen este síntoma. Joaquín padece solo malos genes. Hipotonía muscular congénita. Tomará carnitina por 4 meses y tendrá intensa terapia física. El Dr. dijo que será, para siempre, el "relevista de lujo". Nunca tendrá la habilidad física para destacar en deportes de conjunto. Hará el amor con mucho sentimiento, podrá ser saxofonista. Tendrá el mundo a sus pies por su carisma, su inteligencia, su belleza. No está enfermo, solo le falta una proteína para sintetizar ácidos grasos.
Ayer, en el coche, me pidió como siempre mi Blackberry. Para jugar "bolita" (Brick braker). Edith le preguntó que qué hacía. Jimena contestó: "perdiendo, siempre pierde". Él contesto: Estoy intentando ganar mamá.
Hijo, eres ya el mejor.
